Sep 12 Love0 DÍA 2 SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 MOMENTOS FELICES By Julian 2021 No Comments MANU: NIEVE, SOL Y SONRISA Siempre recordamos ese comienzo de vida de Manu. Todo tan complicado, cada día podía haberse ido, pero aguantó; vino para…Read More
Sep 12 Love0 Día 5. ABRIL By Julian 2024 No Comments HOLA! Soy Abril, vivo en Reus (Tarragona) tengo 7 años y una enfermedad rara llamada KCNQ2 (ENCEFALOPATIA EPILEPTICA POR MUTACION EN EL GEN KCNQ2). Y…Read More
Sep 12 Love0 Día 3. VICTOR By Julian 2024 No Comments Hola, me llamo Víctor, tengo 15 años y estoy diagnosticado de Encefalopatía epiléptica KCNQ2. Desde que nací, aunque no tuve diagnóstico hasta los 7 años,…Read More
Sep 12 Love0 Día 2. DOMINIC By Julian 2024 No Comments El KCNQ2 fue uno de los primeros obstáculos que enfrenté; me costaba mucho caminar debido a que tenía la musculatura débil y no podía sostenerme.…Read More
Sep 12 Love0 Día 7: Tere By Julian 2025 No Comments Hola, soy Tere y quiero contaros las cosas con las que disfruto! Me encanta recibir besos, los de mi mami, los que más. Me gusta mucho…Read More
Sep 08 Love0 Día 4: Lucas By Julian 2025 No Comments A Lucas le gustan muchas cosas... Pasear, ponerse de pie, la piscina... pero la música le encanta... En cuanto oye algún juguete con música o…Read More