Conocer el diagnóstico de mi hijo supuso una gran preocupación. Por un lado, no conocíamos la enfermedad y tampoco sabíamos como lidiar con ella. El…
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Cristina, mamá de Lucas, 9 años, con encefalopatía epiléptica y del desarrollo por mutación del gen KCNQ2. Así me presento muchas veces. Recuerdo el ansia…
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Este año el compromiso es mayor, hablar de nuestros sentimientos y de cómo llevamos la enfermedad en nuestra familia. En primer lugar hablaría de enorme…
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A día de hoy nuestra vida es una verdadera montaña rusa. Nos movemos entre el miedo, a que tenga un catarro fuerte y acabe en…
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Ser una familia con una enfermedad rara es complicado, los años pasan y no vemos avances para nuestros hijos, la investigación es lenta, muy lenta,…
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Cuando recibí el diagnóstico de Tere, después de 6 largos años de búsqueda y pruebas sin resultados, fué uno de los mejores días de mi…
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¿Cómo vivimos con un hijo que tiene Kcnq2? Nuestro pequeñín se llama Julio, tiene 21 meses, y desde que nació, su condición ha supuesto un…
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Que Samuel tenga esta mutación significa la sombra permanente del miedo que nos acompaña, del miedo a lo desconocido, a lo incierto, a una realidad…
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Nuestro pequeño hijo Martín, 15 meses, lucha día a día intentando combatir todas las dificultades que le supone su enfermedad KCNQ2. Pero en este enorme…
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