Julian

A día de hoy nuestra vida es una verdadera montaña rusa. Nos movemos entre el miedo, a que tenga un catarro fuerte y acabe en…

Ser una familia con una enfermedad rara es complicado, los años pasan y no vemos avances para nuestros hijos, la investigación es lenta, muy lenta,…

Cuando recibí el diagnóstico de Tere, después de 6 largos años de búsqueda y pruebas sin resultados, fué uno de los mejores días de mi…

¿Cómo vivimos con un hijo que tiene Kcnq2? Nuestro pequeñín se llama Julio, tiene 21 meses, y desde que nació, su condición ha supuesto un…

Que Samuel tenga esta mutación significa la sombra permanente del miedo que nos acompaña, del miedo a lo desconocido, a lo incierto, a una realidad…

Nuestro pequeño hijo Martín, 15 meses, lucha día a día intentando combatir todas las dificultades que le supone su enfermedad KCNQ2. Pero en este enorme…

"Hola, soy Lucas, tengo 10 años y una enfermedad rara, que es una encefalopatía epiléptica por la mutación del gen KCNQ2. Tener la mutación del…

Mi nombre es Manu y tengo una mutación en KCNQ2, un nombre rarísimo que solo se que me hace ser diferente. No me acuerdo de…

Hola, soy Tere y tengo 14 años. Cuando tenía 7 años me diagnosticaron por fin mi enfermedad( Encefalopatía Epiléptica y del Desarrollo por mutación en…

Hola!! Mi Nombre es Alejandro,tengo 15 meses. Me gusta mucho ir descubriendo el mundo al que pertenezco. GRACIAS a mi familia, mis amigos, mis terapeutas…