Julian

Nuestra reivindicación para este 2022, se centra en el inmenso coste de todas las terapias y ortopedias que Manu necesita, además de la disposición del…

Nuestra reivindicación es la inclusión real en los colegios ordinarios. Inclusión, esta maravillosa palabra que nos gusta tanto y que todos desearíamos, pero inclusión real.…

Hola, soy Tere, tengo 12 años y padezco Encefalopatía Epiléptica por mutación en el gen KCNQ2. Desde bebé las terapias han sido fundamentales para mi…

Hola, me llamo Julio, tengo 9 meses y vivo en un pueblo de Zaragoza. Para atender a un niño con una enfermedad como la mía,…

Hola, soy Samuel y me gustaría que cuando te encuentres conmigo por la calle, me puedas mirar, que no sientas temor, ni vergüenza, ni pena; que…

El complejo hecho de ser padres ya nos hace tener preocupaciones, esperanzas, anhelos.... pero ser padres de Rafa nos hace sentirlos con más intensidad. Tener…

¿Cómo nos sentimos? Pues creo que como madre, compartir un día con Javi puede ser equivalente pasar por varios estados de ánimo: contenta, ansiosa, frustrada,…

Conocer el diagnóstico de mi hijo supuso una gran preocupación. Por un lado, no conocíamos la enfermedad y tampoco sabíamos como lidiar con ella. El…

Cristina, mamá de Lucas, 9 años, con encefalopatía epiléptica y del desarrollo por mutación del gen KCNQ2. Así me presento muchas veces. Recuerdo el ansia…

Este año el compromiso es mayor, hablar de nuestros sentimientos y de cómo llevamos la enfermedad en nuestra familia. En primer lugar hablaría de enorme…