¿Cómo es Víctor ?
Víctor es alegre, cariñoso y muy mimoso, además de ser muy tranquilo y bueno, no se queja por nada, salvo que algo le duela muchísimo, porque es muy tolerante al dolor. Es muy sonriente y te va a agradecer tu cariño y atención con una sonrisa que, además, utiliza para asentir o hacerte notar que algo le gusta. También es muy guasón y le gusta hacerte de «rabiar» con bromas.
¿Qué le gusta a Víctor ?
A Víctor le encanta que le des cariño, besos, abrazos y que le cojas en brazos, son sus «deportes» favoritos. Le gustan mucho los cuentos e historias, escuchar música, bailar contigo en brazos y que le cantes. También le gustan mucho las bromas, el dulce (le chifla) salir a pasear y ver cosas nuevas, bañarse en agua bien caliente, que le hagas estiramientos y masajes suaves y, en general, todo lo que él note que le prestas cariño y atención.
¿Cuál es tu meta a lograr como padre/madre de un/a hijo/a KCNQ2?
A lo largo de estos años de enfermedad de Víctor, nuestras metas, como padres, han ido cambiando desde, al principio, intentar que Víctor evolucionara a nivel motor y cognitivo intentando conseguir los hitos de cualquier niño o, lo más aproximado dentro de sus posibilidades, hasta hoy día donde, tras ir descartando expectativas, y observar la escasa investigación y lentitud en la misma, nuestra meta es proporcionarle la mejor calidad de vida, evitar dolor, y limitar, reducir y ralentizar, al máximo posible, un empeoramiento, así como conseguir que se apruebe algún tratamiento que le controle, definitivamente, las crisis epilépticas y le pueda proporcionar alguna mejoría y prolongar su expectativa vital.
