¿Cómo es Rafa?
Rafa es un niño precioso, que se gana a todo el mundo con su dulzura.
¿Qué le gusta a Rafa?
A Rafa le encanta salir a la calle a dar largos paseos con sus abuelos, sale con su sillita ya que no anda. Le gusta ver las motos pasar, los camiones, pero sobre todo los autobuses.
Le encantan los mimos y que su madre le cante. Le encanta la piscina, pero sin duda lo que más le gusta es ver videoclips de reguetón en su tablet, ¡menuda marcha que tiene!
¿Cuál es tu meta a lograr como padre/madre de un/a hijo/a KCNQ2?
Nuestra meta desde que nació Rafa, sin duda, ha sido trabajar duro para que pueda acudir a todas las terapias a las que hemos tenido acceso, para intentar que tenga la mejor calidad de vida posible. Por supuesto, nuestra mayor meta es su felicidad: verlo sonreír a diario, ver avances, pero también disfrutar el día a día con ellos, haciéndolo partícipe de todas las actividades familiares.
Otra meta es luchar por la investigación del gen KCNQ2, conseguir que se invierta en la investigación de este gen, conseguir llegar a la terapia génica.
