¿Cómo es Manu?
Manu es un niño feliz, guerrero, divertido, sensible. Parece mentira lo que aguanta con todo lo que ha pasado. Con el paso del tiempo deja claro con su “lenguaje particular” lo que le gusta y lo que no. Cuanto más esté en brazos, con alguien haciéndole caricias o cosquillas mejor. Cuando vuelve a su silla siempre hay queja, pero nos gusta también que demuestre su carácter, que lo tiene y mucho.
¿Qué le gusta a Manu?
A Manu le encanta la actividad, el jaleo, un buen baño en la piscina o en el mar, montar a caballo, reírse con su hermano. Si alguno alrededor nos reimos o estornudamos, él nos acompaña con sus carcajadas. También disfruta muchísimo de los mimos, de los paseos, los besos de todos los que le queremos. Es un conquistador.
¿Cuál es tu meta a lograr como padre/madre de un/a hijo/a KCNQ2?
Nuestras metas han ido variando con el paso de los años. La primera meta fue hacer todo lo posible por sacarlo adelante. El primer año fue nefasto. La gran mayoría entre ingresados en la UCI o en planta. Poco a poco hemos ido cogiendo mayor estabilidad y nuestra meta pasó a minimizar el tiempo en hospitales, los pinchazos, las pruebas. Básicamente hacerle la vida un poco más confortable. Han ido pasando los años y siendo conscientes de las circunstancias de Manu, nuestro objetivo es que sea FELIZ. Cuanta mayor sea su autonomía, todo se hará más posible, pero lo principal es verle sonreír cada día.
