Hola, me llamo Víctor, tengo 15 años y estoy diagnosticado de Encefalopatía epiléptica KCNQ2. Desde que nací, aunque no tuve diagnóstico hasta los 7 años, he estado afectado por esta enfermedad, que empezó con crisis epilépticas de difícil control pero, poco a poco, fué provocándome muchos más problemas. Tengo mucha afectaciòn motora y cognitiva, con todo lo que eso representa, pero, hoy por hoy, mis luchas más importantes son contra las deformidades óseas y los problemas gastrointestinales, que son los que más afectan a mi calidad de vida y me producen incomodidad, y dolor, sin contar con otras enfermedades ajenas, como gripe, Covid, etc, que me conducen a problemas respiratorios difíciles de resolver, debido a mi condición.
Sin embargo, a pesar de todo esto, aprovecho cualquier momento bueno para poder disfrutar y reírme.
Sé que me estoy haciendo mayor, pero sigo con la esperanza de que pronto llegue un gran avance que mejore mi enfermedad, mi calidad de vida, y la de todos los afectados por KCNQ2.
